Andaman7 – Lorsque médecins et patients collaborent…

(English version of this post here)

Ceux qui me connaissent à titre privé se rappellent que 2007 fut une année difficile pour notre famille. En mars, j’apprenais que j’étais atteint d’une leucémie (cancer du sang). J’avais 43 ans.  A peine 3 mois plus tard, notre fils Pierre était diagnostiqué d’un sarcome d’Ewing (cancer des os). Il avait 10 ans.

Aujourd’hui, des années plus tard, nous sommes tous les deux là et en bonne santé. Pierre a perdu une jambe (il a été amputé sous le genou) et je prends chaque jour une pilule magique: le Glivec. Nous sommes donc deux survivants du cancer.  Ce qui montre à quel point notre médecine est d’excellente qualité – et elle continue à progresser à grande vitesse.

Pierre à l’âge de 14 et 19 ans

Avant l’existence du Glivec, les patients atteints d’une leucémie comme moi (LMC) avaient une espérance de vie de quelques mois à deux ans maximum.  Depuis le Glivec, l’espérance de vie est revenue à la normale. Merci Novartis!

Cela fait donc une grande différence entre le cancer de Pierre et le mien. Ma leucémie est “facile à soigner” – une pilule par jour, pour le reste de mes jours – mais Pierre, lui, a dû passer par deux ans de traitements lourds, et sa jambe est perdue à tout jamais.

Inutile donc de vous dire à quel point je trouve essentiel de contribuer à la recherche médicale en aidant les sociétés pharmaceutiques et les fabricants d’appareils médicaux à innover plus vite et pour des coûts moindres.  Ce sera d’autant plus important pour les maladies rares, pour lesquelles le coût de la recherche est élevé comparé aux espoirs de retours financiers.  S’il existait une pilule magique pour le sarcome d’Ewing, mon fils aurait toujours ses deux jambes…

Pierre and I, family holiday, 2014

Pierre et Vincent, vacances en famille, 2014

En tant que patients ou aidants proches, nous avons aussi rencontré d’autres problèmes.

Pendant le traitement de Pierre, de nombreux médecins et hopitaux sont intervenus.  J’ai pu constater à quel point la gestion de l’information était difficile. Étant moi-même informaticien, je me sentais particulièrement concerné – et peut-être un peu responsable?  En effet, j’ai participé à divers projets d’informatique médicale d’ampleur: les messageries médicales meXi et Medibridge en Belgique (15.000 médecins, hôpitaux et laboratoires d’analyse), ainsi que le dossier médical de prévention de Idewe, gérant la santé de plus d’un million de travailleurs. Malgré cela, l’informatique du monde médical me semble significativement à la traîne.

Enfin, il reste très difficile pour les patients d’avoir accès à leurs données médicales. Or c’est un droit, mais c’est aussi très important. De nombreuses études montrent que l’efficacité des traitements est améliorée quand le patient comprend et participe.

J’ai donc décidé d’apporter ma pierre à l’édifice en démarrant un nouveau projet: Andaman7.  Il s’agit d’une ambitieuse plateforme pour faciliter l’interaction entre les patients et les acteurs du monde de la santé – c’est un projet par des patients, pour des patients.

Nous contribuons aux problèmes mentionnés plus haut de 3 manières:

  1. L’empouvoirment du patient: chaque patient doit avoir accès à toutes ses données de santé
  2. L’aide à la recherche médicale: nous offrons des outils pour les études cliniques, les études en vie réelle, des questionnaires patients,…
  3. L’aide aux acteurs de soins: nous facilitons le suivi du patient à domicile, la surveillance à distance, PREM, PROM, etc.

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Avant tout, Andaman7 est un projet social: chaque patient peut installer l’application et commencer à gérer sa santé.  L’application est gratuite et le restera toujours. Vous pouvez l’installer à partir de notre site web: https://www.andaman7.com.  Andaman7 est à la fois sûre et respecte intégralement la vie privée.  Aucune donnée médicale n’est stockée dans le cloud. La société Andaman7 n’a accès à aucune de vos données.  Toutes les données sont sur votre smartphone.

Mais nous voulons que le projet soit durable.  Pour le financer, nous demandons une contribution financière aux sociétés pharmaceutiques et aux fabricants d’appareils médicaux afin de réaliser des enquêtes de suivi, des études cliniques, des études en vie réelle, etc.  Aux hôpitaux, nous demandons une contribution pour les projets de suivi à domicile, de télémédecine,…

Vincent Keunen, orateur aux conférences Health 2.0 et TEDx

Si vous voulez participer à cette (r)évolution, rejoignez-nous sur www.andaman7.com. Installez l’application et dites-moi ce que vous en pensez (vincent.keunen@andaman7.com).  Nous sommes ouverts à toutes les suggestions.

Merci!

Vincent Keunen

Autres liens:

Article mis à jour en décembre 2018.

Montaigne, où es-tu ?

Je vous livre, tel quel, le texte ci-dessous, transmis par une amie (Yolande, la maman de Maxime). A la mémoire de Maxime, décédé du cancer en pleine jeunesse (23 ans), probablement en partie à cause de trop de pression.

A Maxime, Julien, Anne-Sophie, Margaux et les autres…

C’est une mère en colère qui prend la plume ce jour.

Une mère qui, in illo tempore, fut formée en Sciences humaines à l’Université de Liège, en garde un souvenir ébloui mais se désole de constater ce qu’il s’y passe aujourd’hui. Surtout dans certaines facultés dispensant ce que l’on nomme les sciences “exactes” dites aussi “dures”… A ce ce dernier qualificatif, je préfèrerais le vocable d’ “inhumaines” pour mieux les opposer à celles dans lesquelles ma jeunesse a baigné.

Je suis en colère en effet! En colère contre un certain univers universitaire qui malmène, use et démotive nos enfants! Au coeur de la session d’examens, je constate avec effroi l’état d’épuisement dans lequel se trouvent nos étudiants.

Epuisement physique, d’abord, car l’étude intensive a repris aux premiers jours de mars alors même qu’un tout petit mois s’était écoulé depuis la fin de la session de janvier. Impossible de récupérer dans ces conditions d’autant que les horaires de cours en semaine laissent nos jeunes exténués en fin de journée. Et pour bien nous les achever, le blocus a été réduit à une semaine quand il n’a pas été tout simplement supprimé!

Epuisement psychologique, ensuite, car le rythme effréné des examens, avec toute la pression qu’ils génèrent, est insoutenable : trois à quatre par semaine, parfois; et souvent programmés en fin de journée (jusqu’à 22h). A quand les nocturnes à l’Université ? Nos jeunes auraient tellement besoin d’un sommeil réparateur qu’ils n’arrivent pas à trouver tant le stress, à ce rythme-là, est impossible à évacuer… Alors certains cherchent à juguler l’anxiété avec des moyens qu’aucun professeur en médecine ne conseillerait.

Epuisement intellectuel enfin face à l’asburdité de certains questionnaires dits “à choix multiple” où les questions portent parfois sur un détail masqué par cinq cents pages de théorie, sans parler de la formulation qui prête souvent à confusion… et j’ose à peine évoquer l’absurdité qui consiste à contrôler, à l’aide d’un tel dispositif, des compétences en chirurgie. Je ne voudrais pas être le patient qui subira les coups d’un scalpel formé par QCM!

Permettez-moi donc de m’indigner (même si ce mot semble parfois galvaudé!).

Je m’indigne contre ces professeurs hyperspécialisés dont je ne dénie pas les compétences mais dont je conteste les exigences car chacun attend, pour son domaine, qu’un étudiant maîtrise une discipline que lui-même a mis, met ou mettra une carrière entière à s’approprier. Cumulez les cours et imaginez les effets…

Je m’insurge contre ces dispositifs d’évaluation qui ne permettent en aucun cas à l’étudiant de réfléchir, de mettre en lien, d’expliciter son raisonnement… bref, de montrer l’intelligence qu’il a d’un problème et sa faculté de le résoudre par une approche complexe. “Une tête bien faite signifie que plutôt que d’accumuler le savoir, il est beaucoup plus important de disposer à la fois d’une aptitude générale à poser et à traiter des problèmes ainsi que de principes organisateurs qui permettent de relier les savoirs et de leur donner sens” (E. Morin, La tête bien faite, Seuil, 1999, p.23). L’Université se donne-t-elle les moyens de sélectionner ces têtes-là ?

Enfin, je peste contre ces formations longues qui, en faisant enfler et durer l’approche abstraite des savoirs, tardent à mettre en place la formation d’un praticien réflexif. Au point qu’au seuil de la sortie (un des mes enfants se trouve en avant-dernière année d’une de ces formations), certains s’interrogent sur le goût et la motivation qu’il leur reste pour exercer ce métier auquel ils se destinaient.

A l’heure où, à la suite de Montaigne, des experts comme Serres ou Morin clament l’urgence de former des têtes bien faites pour relever les nombreux défis de demain, j’invite l’Université à questionner ses modèles de formation et d’évaluation. Je plaide aussi pour plus de sens, de complexité (de complexus : ce qui est tissé ensemble) et plus de respect. Enfin, j’en appelle à ce que l’Institution universitaire, pour qui j’eus tant d’estime autrefois, veille à insuffler dans la culture et la formation scientifiques un peu plus d’humanisme, et surtout d’humanité!

Françoise Darville

Thé vert (2)

Petits compléments à mon article sur le thé vert.

Les thés verts les plus riches en catéchines sont, dans l’ordre décroissant [1]:

  1. Sencha Uchiyama (difficile à trouver, cf ici)
  2. Gyokuro
  3. Sencha
  4. Pilo Chun Emperor
  5. Matcha (thé en poudre, utile pour la cuisine)
  6. Yunnan
  7. Yuzan
  8. Paimutan
  9. etc…

(donc le numéro 1 est le plus anticancer, etc…)

Pour les trouver, voir votre boutique habituelle ou vos magasins bio ou par internet (conseil 1, conseil 2).

Si boire du thé le soir vous empêche de dormir, je vous rappelle le commentaire de Natacha. Et n’oubliez pas les recommandations rassemblées dans le premier article

A votre bonne santé!

[1] Les aliments contre le cancer

Obésité et excès de poids

On ne peut être plus clair:

  • “L’excès de poids et le manque d’exercices sont directement responsables de 5% des cancers” [ref]
  • “Une alimentation déficiente (ndlr: notamment excessive en sucres et graisses) est responsable de 30% des cancers” [ref]
  • “Soyez aussi mince que possible, en restant dans la zone normale de poids corporel” [1]

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Et pour y arriver:

  • Augmenter fruits et légumes.
  • Limiter sucres et graisses.

Pour savoir si l’on est en surpoids, une manière de faire est de calculer son indice de masse corporelle (IMC ou BMI en anglais). Voici un petit outil qui fait le calcul.

Voilà. Yapluka…

[1] c’est la première recommandation (voir page xvii) du rapport 2007 du fonds mondial de la recherche contre le cancer (texte complet en anglais: World Cancer Research Fund / American Institute for Cancer Research. Food, Nutrition, Physical Activity, and the Prevention of Cancer: a Global Perspective. Washington DC: AICR, 2007).

Voir aussi ce résumé des recommandations en français.

Un article plus détaillé sur le sujet est ici.

Les aliments contre le cancer

Encore un excellent bouquin (en français) et un must pour tous ceux qui veulent comprendre en quoi l’alimentation peut aider à guérir et à se prémunir contre le cancer… Il a été écrit par Richard Béliveau et Denis Gingras, deux médecins canadiens qui étudient depuis de nombreuses années diverses molécules pour combattre le cancer. Leurs recherches portent tout autant sur des molécules chimiques pour l’industrie pharmaceutique que sur les aliments disponibles à tous. Ils appliquent donc les mêmes méthodes scientifiques…

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Il fait état des dernières découvertes sur le sujet (il a été écrit en 2005). Il est très agréable à lire et superbement illustré. Il décrit les 9 catégories d’éléments que je cite dans mon article “Limiter les risques“.

Il est disponible notamment sur Amazon.fr. Un must!

Le site web de Richard Beliveau contient également des infos intéressantes (par exemple une liste d’aliments anticancer).

Boire du thé vert

Petit à petit, je découvre le thé… D’après plusieurs auteurs de renom (D. Servan-Schreiber, R. Beliveau,…) le thé possède de nombreuses vertus anti-cancer. Il contient des polyphénols qui réduisent la croissance des vaisseaux sanguins (qui nourissent les tumeurs et leur permettent de se développer). Il facilite également la mort des cellules cancéreuses (mécanisme appelé “apoptose“).

  • C’est le thé vert qui contient ces polyphénols (le noir n’en contient plus à cause de la fermentation et le thé Oolong en contient moins).
  • Il est préférable de boire plusieurs tasses de thé par jour (c’est mieux d’en boire 3 fois une tasse qu’une seule fois 3 tasses). A partir de 3 tasses, l’effet est déjà important. 6 tasses, c’est encore mieux…
  • Il est important de laisser infuser longtemps, par exemple 10 minutes (et non pas 2 à 3 minutes comme indiqué sur les boîtes).
  • Il faut boire le thé préparé dans l’heure (après, les polyphénols disparaissent).
  • Boire du thé en soirée risque d’empêcher de dormir… Préférer alors le thé décaféiné (il contient toujours ses polyphénols).

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Le thé est très amer… or je ne suis pas encore très habitué à ce goût. C’est donc un peu difficile au début. Mais ma fille Lucie a fait l’effort pendant quelques semaines, et elle s’est habituée au goût amer… J’y arrive aussi. En effet, il faut éviter de sucrer!! Cf “Limiter le sucre“. Si nécessaire, sucrer avec du sirop d’Agave (qui ne crée pas de pic glycémique important). Le mieux, c’est de se déshabituer du goût du sucre, éventuellement progressivement (mettre de moins en moins de sirop d’agave).

Il faut aussi savoir qu’il y a de nombreuses sortes de thés… Avec des goûts très variables. Chez nous, on aime bien le thé “Vert Provence”. Goûtez-en plusieurs, vous en trouverez à votre goût.

Où trouver du bon thé? Dans la plupart des magasins bios ou chez Mariage Frères (en Bergerue, pour les Liégeois). Le thé bio est encore meilleur, mais c’est déjà très bien de boire du thé, même non bio.

Par contre, je n’ai pas encore trouvé de magasin où acheter du thé décaféiné (oui, c’est bien ça: dans la plante du thé, il y a de la caféine)… Si vous avez des suggestions…

PS: cela n’empêche pas de boire de temps en temps une bonne petite tasse de café, qui a, lui aussi, d’autres vertus…

Limiter le sucre

Le sucre est l’un des éléments favorisant le plus le cancer… Il active divers mécanismes pro-inflammatoires qui sont reconnus comme favorisant la croissance des tumeurs cancéreuses. De nos jours, dans nos pays industrialisés, nous consommons près de 70kg de sucre par personne et par an. En 1800, on en consommait 5kg…

Il faut absolument réduire très fort notre consommation de sucre pour limiter les risques de cancer (et cela nous permettra aussi d’éviter nos excès de poids ainsi que l’acné de nos adolescents…). Pour les explications scientifiques, je vous renvoie au chapitre “Le cancer se nourrit de sucre” du livre Anticancer. C’est expliqué très clairement, même pour des non spécialistes. Le livre cite également de nombreuses recherches scientifiques qui ont permis d’arriver à cette conclusion.

Attention, le sucre est partout, et surtout dans les produits industriels (sucreries, boissons sucrées, pain blanc, pâtes blanches, riz blanc…). Remplaçons donc tout cela en buvant de l’eau, en mangeant pain-pâtes-riz complets (les produits “complets” sont meilleurs à ce point de vue que les produits “blancs” car ils limitent le pic glycémique). Pâtes et riz doivent être cuits “al dente” – quand les pâtes sont très cuites, leur sucre passe plus dans le sang. Mangeons aussi beaucoup de légumes (pauvres en sucres).

Qui gagnera le concours de non-sucreries du blog de Pierre?…