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Andaman7 – Lorsque médecins et patients collaborent…

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(English version of this post here)

Ceux qui me connaissent à titre privé se rappellent que 2007 fut une année difficile pour notre famille. En mars, j’apprenais que j’étais atteint d’une leucémie (cancer du sang). J’avais 43 ans.  A peine 3 mois plus tard, notre fils Pierre était diagnostiqué d’un sarcome d’Ewing (cancer des os). Il avait 10 ans.

Aujourd’hui, des années plus tard, nous sommes tous les deux là et en bonne santé. Pierre a perdu une jambe (il a été amputé sous le genou) et je prends chaque jour une pilule magique: le Glivec. Nous sommes donc deux survivants du cancer.  Ce qui montre à quel point notre médecine est d’excellente qualité – et elle continue à progresser à grande vitesse.

Pierre à l’âge de 14 et 19 ans

Avant l’existence du Glivec, les patients atteints d’une leucémie comme moi (LMC) avaient une espérance de vie de quelques mois à deux ans maximum.  Depuis le Glivec, l’espérance de vie est revenue à la normale. Merci Novartis!

Cela fait donc une grande différence entre le cancer de Pierre et le mien. Ma leucémie est “facile à soigner” – une pilule par jour, pour le reste de mes jours – mais Pierre, lui, a dû passer par deux ans de traitements lourds, et sa jambe est perdue à tout jamais.

Inutile donc de vous dire à quel point je trouve essentiel de contribuer à la recherche médicale en aidant les sociétés pharmaceutiques et les fabricants d’appareils médicaux à innover plus vite et pour des coûts moindres.  Ce sera d’autant plus important pour les maladies rares, pour lesquelles le coût de la recherche est élevé comparé aux espoirs de retours financiers.  S’il existait une pilule magique pour le sarcome d’Ewing, mon fils aurait toujours ses deux jambes…

Pierre and I, family holiday, 2014

Pierre et Vincent, vacances en famille, 2014

En tant que patients ou aidants proches, nous avons aussi rencontré d’autres problèmes.

Pendant le traitement de Pierre, de nombreux médecins et hopitaux sont intervenus.  J’ai pu constater à quel point la gestion de l’information était difficile. Étant moi-même informaticien, je me sentais particulièrement concerné – et peut-être un peu responsable?  En effet, j’ai participé à divers projets d’informatique médicale d’ampleur: les messageries médicales meXi et Medibridge en Belgique (15.000 médecins, hôpitaux et laboratoires d’analyse), ainsi que le dossier médical de prévention de Idewe, gérant la santé de plus d’un million de travailleurs. Malgré cela, l’informatique du monde médical me semble significativement à la traîne.

Enfin, il reste très difficile pour les patients d’avoir accès à leurs données médicales. Or c’est un droit, mais c’est aussi très important. De nombreuses études montrent que l’efficacité des traitements est améliorée quand le patient comprend et participe.

J’ai donc décidé d’apporter ma pierre à l’édifice en démarrant un nouveau projet: Andaman7.  Il s’agit d’une ambitieuse plateforme pour faciliter l’interaction entre les patients et les acteurs du monde de la santé – c’est un projet par des patients, pour des patients.

Nous contribuons aux problèmes mentionnés plus haut de 3 manières:

  1. L’empouvoirment du patient: chaque patient doit avoir accès à toutes ses données de santé
  2. L’aide à la recherche médicale: nous offrons des outils pour les études cliniques, les études en vie réelle, des questionnaires patients,…
  3. L’aide aux acteurs de soins: nous facilitons le suivi du patient à domicile, la surveillance à distance, PREM, PROM, etc.

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Avant tout, Andaman7 est un projet social: chaque patient peut installer l’application et commencer à gérer sa santé.  L’application est gratuite et le restera toujours. Vous pouvez l’installer à partir de notre site web: https://www.andaman7.com.  Andaman7 est à la fois sûre et respecte intégralement la vie privée.  Aucune donnée médicale n’est stockée dans le cloud. La société Andaman7 n’a accès à aucune de vos données.  Toutes les données sont sur votre smartphone.

Mais nous voulons que le projet soit durable.  Pour le financer, nous demandons une contribution financière aux sociétés pharmaceutiques et aux fabricants d’appareils médicaux afin de réaliser des enquêtes de suivi, des études cliniques, des études en vie réelle, etc.  Aux hôpitaux, nous demandons une contribution pour les projets de suivi à domicile, de télémédecine,…

Vincent Keunen, orateur aux conférences Health 2.0 et TEDx

Si vous voulez participer à cette (r)évolution, rejoignez-nous sur www.andaman7.com. Installez l’application et dites-moi ce que vous en pensez (vincent.keunen@andaman7.com).  Nous sommes ouverts à toutes les suggestions.

Merci!

Vincent Keunen

Autres liens:

Article mis à jour en décembre 2018.

How I manage email, SMS, phone calls – how to contact me

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(latest version of this text)

Hello,

I receive many emails and other forms of communication. I enjoy quality contacts, but at the same time, I’d like to preserve my sanity (what’s left) and my efficiency… 🙂

So in order to avoid unmet expectations, I’d like to clarify below how I manage the numerous communication channels that technology gives us today.

Emails

I try to read my emails once and only once per day. I voluntarily limit email reading in order to focus on important vs urgent matters, to be more proactive vs passive and to reduce the number of interruptions. I usually don’t read my emails during the weekends and holidays. I don’t set a vacation message because I consider that a breach of my private life (this means that, on occasions, I might not reply for the duration of my holidays).

I consider email as asynchronous and for non urgent communication (please do not send me an email to cancel a meeting at the last minute, for example – I find this rude, actually).  See SMS section for urgent messages. You can expect a reply from me in 3 working days under normal circumstances (longer if I’m on holidays). I reply to most emails that expect a reply from me – unless they are rude, flame wars or “commercial cold calls”.

All commercial solicitations must be done by email. Please don’t send “commercial cold calls” emails several times – if I did not reply, I’m not interested.  I consider repeated emails rude and they significantly reduce my willingness to work with the author of such emails.

Please note that I’m on the Robinson list. If you don’t know what that is, read about it on Wikipedia. If you don’t know what Wikipedia is, well, then don’t contact me at all. 😉

Don’t put me on mailing lists without my prior consent. I’m in favor of opt-in. If you put me on a mailing list, this reduces my willingness to consider your product / service.

Don’t send me messages via Facebook, Twitter, LinkedIn, etc… I have no commitment to reply to messages coming via social networks.

If you use whitelisting software to reduce your spam, don’t expect me to click to validate that I’m a legitimate sender.  I don’t want to bear the burden.  Imagine if everybody was doing that…  There are other ways to fight spam.

Phone – voice calls

Please only call me if we know each other and only for urgent matters (urgent means to be solved in a few hours time) – and try SMS first if possible. In other cases, send me an email first. I hate being called for commercial purposes. I don’t answer calls without a caller ID.  If you’re not sure if you should call, then send an email first.  This does not apply to my close friends, of course (you know who you are, dear).

Phone – voice mail

Please don’t leave me a message asking to call you back. Just leave a message with your questions or information you want to transmit to me.  Let’s be efficient.

I am on the “Don’t call me” list (ex-Robinson). See “emails section”.

SMS

Use SMS only for urgent communications and if we know each other. Please make sure it’s really urgent. Also make sure you receive a confirmation from me that I received your message.  I hate commercial solicitations by SMS. Now you know. 😉

Summary

To sum up, use the following channels to contact me, by order of preference:

  1. Email
  2. SMS
  3. Phone call

Besides that, I’ll be happy to be in touch with you. 🙂

It’s just a question of mutual respect.

Thanks

Vincent

Montaigne, où es-tu ?

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Je vous livre, tel quel, le texte ci-dessous, transmis par une amie (Yolande, la maman de Maxime). A la mémoire de Maxime, décédé du cancer en pleine jeunesse (23 ans), probablement en partie à cause de trop de pression.

A Maxime, Julien, Anne-Sophie, Margaux et les autres…

C’est une mère en colère qui prend la plume ce jour.

Une mère qui, in illo tempore, fut formée en Sciences humaines à l’Université de Liège, en garde un souvenir ébloui mais se désole de constater ce qu’il s’y passe aujourd’hui. Surtout dans certaines facultés dispensant ce que l’on nomme les sciences “exactes” dites aussi “dures”… A ce ce dernier qualificatif, je préfèrerais le vocable d’ “inhumaines” pour mieux les opposer à celles dans lesquelles ma jeunesse a baigné.

Je suis en colère en effet! En colère contre un certain univers universitaire qui malmène, use et démotive nos enfants! Au coeur de la session d’examens, je constate avec effroi l’état d’épuisement dans lequel se trouvent nos étudiants.

Epuisement physique, d’abord, car l’étude intensive a repris aux premiers jours de mars alors même qu’un tout petit mois s’était écoulé depuis la fin de la session de janvier. Impossible de récupérer dans ces conditions d’autant que les horaires de cours en semaine laissent nos jeunes exténués en fin de journée. Et pour bien nous les achever, le blocus a été réduit à une semaine quand il n’a pas été tout simplement supprimé!

Epuisement psychologique, ensuite, car le rythme effréné des examens, avec toute la pression qu’ils génèrent, est insoutenable : trois à quatre par semaine, parfois; et souvent programmés en fin de journée (jusqu’à 22h). A quand les nocturnes à l’Université ? Nos jeunes auraient tellement besoin d’un sommeil réparateur qu’ils n’arrivent pas à trouver tant le stress, à ce rythme-là, est impossible à évacuer… Alors certains cherchent à juguler l’anxiété avec des moyens qu’aucun professeur en médecine ne conseillerait.

Epuisement intellectuel enfin face à l’asburdité de certains questionnaires dits “à choix multiple” où les questions portent parfois sur un détail masqué par cinq cents pages de théorie, sans parler de la formulation qui prête souvent à confusion… et j’ose à peine évoquer l’absurdité qui consiste à contrôler, à l’aide d’un tel dispositif, des compétences en chirurgie. Je ne voudrais pas être le patient qui subira les coups d’un scalpel formé par QCM!

Permettez-moi donc de m’indigner (même si ce mot semble parfois galvaudé!).

Je m’indigne contre ces professeurs hyperspécialisés dont je ne dénie pas les compétences mais dont je conteste les exigences car chacun attend, pour son domaine, qu’un étudiant maîtrise une discipline que lui-même a mis, met ou mettra une carrière entière à s’approprier. Cumulez les cours et imaginez les effets…

Je m’insurge contre ces dispositifs d’évaluation qui ne permettent en aucun cas à l’étudiant de réfléchir, de mettre en lien, d’expliciter son raisonnement… bref, de montrer l’intelligence qu’il a d’un problème et sa faculté de le résoudre par une approche complexe. “Une tête bien faite signifie que plutôt que d’accumuler le savoir, il est beaucoup plus important de disposer à la fois d’une aptitude générale à poser et à traiter des problèmes ainsi que de principes organisateurs qui permettent de relier les savoirs et de leur donner sens” (E. Morin, La tête bien faite, Seuil, 1999, p.23). L’Université se donne-t-elle les moyens de sélectionner ces têtes-là ?

Enfin, je peste contre ces formations longues qui, en faisant enfler et durer l’approche abstraite des savoirs, tardent à mettre en place la formation d’un praticien réflexif. Au point qu’au seuil de la sortie (un des mes enfants se trouve en avant-dernière année d’une de ces formations), certains s’interrogent sur le goût et la motivation qu’il leur reste pour exercer ce métier auquel ils se destinaient.

A l’heure où, à la suite de Montaigne, des experts comme Serres ou Morin clament l’urgence de former des têtes bien faites pour relever les nombreux défis de demain, j’invite l’Université à questionner ses modèles de formation et d’évaluation. Je plaide aussi pour plus de sens, de complexité (de complexus : ce qui est tissé ensemble) et plus de respect. Enfin, j’en appelle à ce que l’Institution universitaire, pour qui j’eus tant d’estime autrefois, veille à insuffler dans la culture et la formation scientifiques un peu plus d’humanisme, et surtout d’humanité!

Françoise Darville

Hypnose

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Cela fait un petit temps que je m’y mets tout doucement, sans être un “pro”. Avec mon fils Pierre, nous avons fait de la visualisation mentale presque tous les jours pendant les chimios (technique “Simonton”). Les derniers jours, lorsque Pierre a eu vraiment très mal à cause de son amputation, nous en avons refait. Il y a notamment une séance qui a été très efficace: Pierre avait reçu un anti-douleur depuis déjà plus d’une demi-heure et celui-ci ne semblait par faire d’effet (d’habitude, il agit plus vite). Pierre se tordait de douleur dans son lit. On a alors fait une relaxation à deux et Pierre s’est calmé en deux minutes à peine. Cinq minutes de plus, et il était endormi. Deux heures plus tard, il s’est réveillé à cause de la douleur… Quelques paroles relaxantes, monocordes, et il était rendormi… Génial!

Il faut dire que Nathalie était allée rencontrer le Dr Faymonville (anesthésiste au CHU et mentionnée par Thierry Janssen dans son livre “La solution intérieure”). De mon côté, j’avais approfondi ce qu’en dit Carl Simonton et l’avais mis en pratique. J’en avais aussi discuté avec ma belle soeur Catherine, psychologue, qui a suivi une formation chez Mme Faymonville… Ainsi qu’avec Marie-Françoise Ghysen qui s’est aussi beaucoup intéressée au sujet…

Je suis vraiment persuadé que cela mobilise sérieusement les ressources qui sont en nous, pour compléter les traitements de la médecine classique… On connaît encore très peu la puissance du cerveau… Pierre applique maintenant l’auto-hypnose, pour “surveiller” son corps et ainsi éviter que le cancer ne revienne (c’est une suggestion de Simonton et d’autres)…

Vincent

La solution intérieure

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Lu récemment: “La solution intérieure” de Thierry Janssen. Excellent bouquin. Thierry Janssen est un médecin belge qui a eu une brillante carrière de chirurgien, puis qui a décidé de tout plaquer… Un grand tournant dans sa vie. Depuis, il étudie les médecines traditionnelles (Chine, Japon, Inde,…) et les médecines dites alternatives (je préfère dire “complémentaires”) et tente de réconcilier celles-ci avec la médecine “classique” européenne et américaine. Un livre intelligent, intéressant et plein de références utiles.

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Vincent