Andaman7 – Lorsque médecins et patients collaborent…

(English version of this post here)

Ceux qui me connaissent à titre privé se rappellent que 2007 fut une année difficile pour notre famille. En mars, j’apprenais que j’étais atteint d’une leucémie (cancer du sang, LMC – j’avais 43 ans) et à peine 3 mois plus tard, notre fils Pierre, âgé de 10 ans, était diagnostiqué d’un sarcome d’Ewing (cancer des os).  Plus d’informations sur son blog.

Nous sommes aujourd’hui en 2014, soit 7 ans plus tard… et nous sommes tous les deux là et en bonne santé. Pierre y a laissé une jambe (il a été amputé sous le genou) et je prends chaque jour une pilule magique: le Glivec. Nous sommes donc deux survivants du cancer.  Ce qui montre à quel point notre médecine est d’excellente qualité – et elle continue à progresser à grande vitesse.

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Néanmoins, j’ai pu voir pendant le traitement de Pierre (qui a duré 1 an, qui a fait intervenir de nombreux médecins et qui s’est déroulé dans plusieurs hôpitaux) à quel point la gestion de l’information était difficile – en comparaison aux entreprises privées, par exemple (et ne parlons pas des normes de qualité ISO…).  Étant moi-même informaticien, je me sentais particulièrement concerné – et peut-être un peu responsable?  En effet, j’ai participé à divers projets d’informatique médicale d’ampleur: les messageries médicales meXi et Medibridge en Belgique (15.000 médecins, hôpitaux et laboratoires d’analyse), ainsi que le dossier médical de prévention de Idewe, gérant la santé de plus de 400.000 travailleurs. Malgré cela, l’informatique du monde médical me semble significativement à la traîne.

J’ai donc décidé d’apporter ma petite pierre à l’édifice en démarrant un nouveau projet: Andaman7.

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Lors de l’année de traitement de Pierre, voici les problèmes principaux que j’ai constatés:

  • Beaucoup de dossiers sont encore au format papier, donc:
    • Quasi impossibilité de les transmettre – en tous cas pas entre hôpital et généraliste, ni entre hôpitaux…
    • Risque important de perte – qui fait des copies de sécurité?…
    • Quasi impossibilité de trouver rapidement l’information – Qui a le temps de chercher une feuille parmi un tas de 500 feuilles? Sûrement pas un médecin, souvent surchargé de travail…
  • Quand je me suis rendu avec Pierre dans un autre hôpital, à 100 km de notre hôpital de référence (car seulement celui-là disposait des machines de radio thérapie pour enfants), les médecins de cet hôpital n’avaient quasiment aucune information sur Pierre… Inversement, les informations qui m’ont été transmises à cette occasion n’ont pu être facilement notées ni transmises à nos médecins référents (notre oncologue, notre généraliste…). Si j’avais pu avoir une copie du dossier médical de Pierre pour le transmettre – et la possibilité d’y ajouter quelques notes…  Bien sûr, je ne suis pas médecin, mais je suis capable de noter ce qu’un médecin me dit…
  • Quand je suis allé demander un second avis à Paris, notre excellente oncologue (le Dr Claire Hoyoux) s’est montrée très ouverte et a constitué un dossier spécifique pour Paris.  Cela a beaucoup aidé à confirmer le diagnostic mais au prix d’un travail supplémentaire pour elle.  Si le dossier de Pierre (ou une partie de celui-ci) avait pu être transmis, tout le monde aurait gagné du temps.
  • A la veille de l’amputation de Pierre, un médecin devait préparer son opération.  N’ayant pas accès au dossier, il a demandé à Pierre si sa dernière prise de sang était bonne… A la veille d’une “petite” opération comme l’amputation, il me semble que poser ce genre de question à un enfant de 10 ans est un peu léger… surtout qu’avec ses chimiothérapies, il était important de savoir si sa coagulation était normale (entre autres choses).

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L’idée est donc d’améliorer le stockage des informations médicales et d’en faciliter l’accès et le partage, tout en préservant le secret médical.  Celui-ci est extrêmement important pour moi, bien évidemment, mais pas au point de nuire à la qualité des soins, bien évidemment aussi. 😉

Les objectifs du projet sont multiples:

  • Profiter de la vague des appareils mobiles (tablettes et smartphones) qui permettent une informatique beaucoup plus conviviale: interface tactile, mobilité, commande et dictée vocale, excellentes capacités de communication…
  • Mieux intégrer les patients dans la prise en charge de leur propre guérison: l’implication du patient est désirée par les médecins modernes, par un certain nombre de patients “avertis” et tout simplement pour améliorer la qualité des soins.
  • Permettre aux médecins de partager des données entre eux de manière simple mais sécurisée et tracée (maisons médicales, échanges entre spécialistes et généralistes, échanges entre médecins et autres acteurs comme les infirmières à domicile, les kinés,…).
  • Permettre au patient l’accès à son dossier et d’éventuellement le compléter par l’apport d’informations supplémentaires (suivi des effets secondaires, documents et informations provenant d’autres médecins,…).
  • Permettre au patient de conserver une copie de son dossier (voyages à l’étranger, suivi de ses vaccinations, documents importants…).

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Andaman7 consistera donc en une combinaison de deux applications mobiles. L’une pour le professionnel de la santé (médecin, infirmière, kiné,…) et lui permettant de gérer tous ses dossiers patients.  L’autre pour le patient lui permettant de gérer son propre dossier médical (et éventuellement celui de ses enfants ou parents âgés).  Aucune donnée médicale ne résidera sur des serveurs (rien dans le cloud) – tout sera conservé sur les appareils mobiles et dans les systèmes d’informatique médicale existants.  On évite ainsi le “big brother”, les risques liés au secret médical et on réduit fortement les risques informatiques liés à la sécurité des données. Aucune donnée n’est partagée par défaut.  Par contre, chacun est libre de partager ou non certaines des données qu’il gère.  Personne ne sera obligé de recevoir des données d’autres personnes (il faut une acceptation préalable). Chacun est responsable de respecter les règles en vigueur dans son pays et selon les exigences de l’ordre des médecins local.

Le projet est social et donc l’application est et restera toujours gratuite (tant pour les professionnels de la santé que pour les patients).  Nous financerons les couts de fonctionnement par des modules spécifiques avancés payants pour ceux qui les désirent.

Aucune obligation donc, mais des moyens technologiques modernes et sécurisés pour ceux qui veulent avancer dans la médecine du vingtième… euh du vingt-et-unième siècle. 🙂

Si vous voulez participer à cette (r)évolution, rejoignez-nous sur www.andaman7.com. Installez l’application et dites-moi ce que vous en pensez (vincent.keunen@andaman7.com).  Nous sommes ouverts à toutes les suggestions.

Merci!

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Quelques articles sur Andaman7: http://bit.ly/a7allPress

Vidéo TEDx Liège: http://bit.ly/tedxvk

How I manage email, SMS, phone calls – how to contact me

(latest version of this text)

Hello,

I receive many emails and other forms of communication. I enjoy quality contacts, but at the same time, I’d like to preserve my sanity (what’s left) and my efficiency… 🙂

So in order to avoid unmet expectations, I’d like to clarify below how I manage the numerous communication channels that technology gives us today.

Emails

I try to read my emails once and only once per day. I voluntarily limit email reading in order to focus on important vs urgent matters, to be more proactive vs passive and to reduce the number of interruptions. I usually don’t read my emails during the weekends and holidays. I don’t set a vacation message because I consider that a breach of my private life (this means that, on occasions, I might not reply for the duration of my holidays).

I consider email as asynchronous and for non urgent communication (please do not send me an email to cancel a meeting at the last minute, for example – I find this rude, actually).  See SMS section for urgent messages. You can expect a reply from me in 3 working days under normal circumstances (longer if I’m on holidays). I reply to most emails that expect a reply from me – unless they are rude, flame wars or “commercial cold calls”.

All commercial solicitations must be done by email. Please don’t send “commercial cold calls” emails several times – if I did not reply, I’m not interested.  I consider repeated emails rude and they significantly reduce my willingness to work with the author of such emails.

Please note that I’m on the Robinson list. If you don’t know what that is, read about it on Wikipedia. If you don’t know what Wikipedia is, well, then don’t contact me at all. 😉

Don’t put me on mailing lists without my prior consent. I’m in favor of opt-in. If you put me on a mailing list, this reduces my willingness to consider your product / service.

Don’t send me messages via Facebook, Twitter, LinkedIn, etc… I have no commitment to reply to messages coming via social networks.

If you use whitelisting software to reduce your spam, don’t expect me to click to validate that I’m a legitimate sender.  I don’t want to bear the burden.  Imagine if everybody was doing that…  There are other ways to fight spam.

Phone – voice calls

Please only call me if we know each other and only for urgent matters (urgent means to be solved in a few hours time) – and try SMS first if possible. In other cases, send me an email first. I hate being called for commercial purposes. I don’t answer calls without a caller ID.  If you’re not sure if you should call, then send an email first.  This does not apply to my close friends, of course (you know who you are, dear).

Phone – voice mail

Please don’t leave me a message asking to call you back. Just leave a message with your questions or information you want to transmit to me.  Let’s be efficient.

I am on the “Don’t call me” list (ex-Robinson). See “emails section”.

SMS

Use SMS only for urgent communications and if we know each other. Please make sure it’s really urgent. Also make sure you receive a confirmation from me that I received your message.  I hate commercial solicitations by SMS. Now you know. 😉

Summary

To sum up, use the following channels to contact me, by order of preference:

  1. Email
  2. SMS
  3. Phone call

Besides that, I’ll be happy to be in touch with you. 🙂

It’s just a question of mutual respect.

Thanks

Vincent

Montaigne, où es-tu ?

Je vous livre, tel quel, le texte ci-dessous, transmis par une amie (Yolande, la maman de Maxime). A la mémoire de Maxime, décédé du cancer en pleine jeunesse (23 ans), probablement en partie à cause de trop de pression.

A Maxime, Julien, Anne-Sophie, Margaux et les autres…

C’est une mère en colère qui prend la plume ce jour.

Une mère qui, in illo tempore, fut formée en Sciences humaines à l’Université de Liège, en garde un souvenir ébloui mais se désole de constater ce qu’il s’y passe aujourd’hui. Surtout dans certaines facultés dispensant ce que l’on nomme les sciences “exactes” dites aussi “dures”… A ce ce dernier qualificatif, je préfèrerais le vocable d’ “inhumaines” pour mieux les opposer à celles dans lesquelles ma jeunesse a baigné.

Je suis en colère en effet! En colère contre un certain univers universitaire qui malmène, use et démotive nos enfants! Au coeur de la session d’examens, je constate avec effroi l’état d’épuisement dans lequel se trouvent nos étudiants.

Epuisement physique, d’abord, car l’étude intensive a repris aux premiers jours de mars alors même qu’un tout petit mois s’était écoulé depuis la fin de la session de janvier. Impossible de récupérer dans ces conditions d’autant que les horaires de cours en semaine laissent nos jeunes exténués en fin de journée. Et pour bien nous les achever, le blocus a été réduit à une semaine quand il n’a pas été tout simplement supprimé!

Epuisement psychologique, ensuite, car le rythme effréné des examens, avec toute la pression qu’ils génèrent, est insoutenable : trois à quatre par semaine, parfois; et souvent programmés en fin de journée (jusqu’à 22h). A quand les nocturnes à l’Université ? Nos jeunes auraient tellement besoin d’un sommeil réparateur qu’ils n’arrivent pas à trouver tant le stress, à ce rythme-là, est impossible à évacuer… Alors certains cherchent à juguler l’anxiété avec des moyens qu’aucun professeur en médecine ne conseillerait.

Epuisement intellectuel enfin face à l’asburdité de certains questionnaires dits “à choix multiple” où les questions portent parfois sur un détail masqué par cinq cents pages de théorie, sans parler de la formulation qui prête souvent à confusion… et j’ose à peine évoquer l’absurdité qui consiste à contrôler, à l’aide d’un tel dispositif, des compétences en chirurgie. Je ne voudrais pas être le patient qui subira les coups d’un scalpel formé par QCM!

Permettez-moi donc de m’indigner (même si ce mot semble parfois galvaudé!).

Je m’indigne contre ces professeurs hyperspécialisés dont je ne dénie pas les compétences mais dont je conteste les exigences car chacun attend, pour son domaine, qu’un étudiant maîtrise une discipline que lui-même a mis, met ou mettra une carrière entière à s’approprier. Cumulez les cours et imaginez les effets…

Je m’insurge contre ces dispositifs d’évaluation qui ne permettent en aucun cas à l’étudiant de réfléchir, de mettre en lien, d’expliciter son raisonnement… bref, de montrer l’intelligence qu’il a d’un problème et sa faculté de le résoudre par une approche complexe. “Une tête bien faite signifie que plutôt que d’accumuler le savoir, il est beaucoup plus important de disposer à la fois d’une aptitude générale à poser et à traiter des problèmes ainsi que de principes organisateurs qui permettent de relier les savoirs et de leur donner sens” (E. Morin, La tête bien faite, Seuil, 1999, p.23). L’Université se donne-t-elle les moyens de sélectionner ces têtes-là ?

Enfin, je peste contre ces formations longues qui, en faisant enfler et durer l’approche abstraite des savoirs, tardent à mettre en place la formation d’un praticien réflexif. Au point qu’au seuil de la sortie (un des mes enfants se trouve en avant-dernière année d’une de ces formations), certains s’interrogent sur le goût et la motivation qu’il leur reste pour exercer ce métier auquel ils se destinaient.

A l’heure où, à la suite de Montaigne, des experts comme Serres ou Morin clament l’urgence de former des têtes bien faites pour relever les nombreux défis de demain, j’invite l’Université à questionner ses modèles de formation et d’évaluation. Je plaide aussi pour plus de sens, de complexité (de complexus : ce qui est tissé ensemble) et plus de respect. Enfin, j’en appelle à ce que l’Institution universitaire, pour qui j’eus tant d’estime autrefois, veille à insuffler dans la culture et la formation scientifiques un peu plus d’humanisme, et surtout d’humanité!

Françoise Darville

Hypnose

Cela fait un petit temps que je m’y mets tout doucement, sans être un “pro”. Avec mon fils Pierre, nous avons fait de la visualisation mentale presque tous les jours pendant les chimios (technique “Simonton”). Les derniers jours, lorsque Pierre a eu vraiment très mal à cause de son amputation, nous en avons refait. Il y a notamment une séance qui a été très efficace: Pierre avait reçu un anti-douleur depuis déjà plus d’une demi-heure et celui-ci ne semblait par faire d’effet (d’habitude, il agit plus vite). Pierre se tordait de douleur dans son lit. On a alors fait une relaxation à deux et Pierre s’est calmé en deux minutes à peine. Cinq minutes de plus, et il était endormi. Deux heures plus tard, il s’est réveillé à cause de la douleur… Quelques paroles relaxantes, monocordes, et il était rendormi… Génial!

Il faut dire que Nathalie était allée rencontrer le Dr Faymonville (anesthésiste au CHU et mentionnée par Thierry Janssen dans son livre “La solution intérieure”). De mon côté, j’avais approfondi ce qu’en dit Carl Simonton et l’avais mis en pratique. J’en avais aussi discuté avec ma belle soeur Catherine, psychologue, qui a suivi une formation chez Mme Faymonville… Ainsi qu’avec Marie-Françoise Ghysen qui s’est aussi beaucoup intéressée au sujet…

Je suis vraiment persuadé que cela mobilise sérieusement les ressources qui sont en nous, pour compléter les traitements de la médecine classique… On connaît encore très peu la puissance du cerveau… Pierre applique maintenant l’auto-hypnose, pour “surveiller” son corps et ainsi éviter que le cancer ne revienne (c’est une suggestion de Simonton et d’autres)…

Vincent

La solution intérieure

Lu récemment: “La solution intérieure” de Thierry Janssen. Excellent bouquin. Thierry Janssen est un médecin belge qui a eu une brillante carrière de chirurgien, puis qui a décidé de tout plaquer… Un grand tournant dans sa vie. Depuis, il étudie les médecines traditionnelles (Chine, Japon, Inde,…) et les médecines dites alternatives (je préfère dire “complémentaires”) et tente de réconcilier celles-ci avec la médecine “classique” européenne et américaine. Un livre intelligent, intéressant et plein de références utiles.

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Vincent