Andaman7 – Lorsque médecins et patients collaborent…

(English version of this post here)

Ceux qui me connaissent à titre privé se rappellent que 2007 fut une année difficile pour notre famille. En mars, j’apprenais que j’étais atteint d’une leucémie (cancer du sang). J’avais 43 ans.  A peine 3 mois plus tard, notre fils Pierre était diagnostiqué d’un sarcome d’Ewing (cancer des os). Il avait 10 ans.

Aujourd’hui, des années plus tard, nous sommes tous les deux là et en bonne santé. Pierre a perdu une jambe (il a été amputé sous le genou) et je prends chaque jour une pilule magique: le Glivec. Nous sommes donc deux survivants du cancer.  Ce qui montre à quel point notre médecine est d’excellente qualité – et elle continue à progresser à grande vitesse.

Pierre à l’âge de 14 et 19 ans

Avant l’existence du Glivec, les patients atteints d’une leucémie comme moi (LMC) avaient une espérance de vie de quelques mois à deux ans maximum.  Depuis le Glivec, l’espérance de vie est revenue à la normale. Merci Novartis!

Cela fait donc une grande différence entre le cancer de Pierre et le mien. Ma leucémie est “facile à soigner” – une pilule par jour, pour le reste de mes jours – mais Pierre, lui, a dû passer par deux ans de traitements lourds, et sa jambe est perdue à tout jamais.

Inutile donc de vous dire à quel point je trouve essentiel de contribuer à la recherche médicale en aidant les sociétés pharmaceutiques et les fabricants d’appareils médicaux à innover plus vite et pour des coûts moindres.  Ce sera d’autant plus important pour les maladies rares, pour lesquelles le coût de la recherche est élevé comparé aux espoirs de retours financiers.  S’il existait une pilule magique pour le sarcome d’Ewing, mon fils aurait toujours ses deux jambes…

Pierre and I, family holiday, 2014

Pierre et Vincent, vacances en famille, 2014

En tant que patients ou aidants proches, nous avons aussi rencontré d’autres problèmes.

Pendant le traitement de Pierre, de nombreux médecins et hopitaux sont intervenus.  J’ai pu constater à quel point la gestion de l’information était difficile. Étant moi-même informaticien, je me sentais particulièrement concerné – et peut-être un peu responsable?  En effet, j’ai participé à divers projets d’informatique médicale d’ampleur: les messageries médicales meXi et Medibridge en Belgique (15.000 médecins, hôpitaux et laboratoires d’analyse), ainsi que le dossier médical de prévention de Idewe, gérant la santé de plus d’un million de travailleurs. Malgré cela, l’informatique du monde médical me semble significativement à la traîne.

Enfin, il reste très difficile pour les patients d’avoir accès à leurs données médicales. Or c’est un droit, mais c’est aussi très important. De nombreuses études montrent que l’efficacité des traitements est améliorée quand le patient comprend et participe.

J’ai donc décidé d’apporter ma pierre à l’édifice en démarrant un nouveau projet: Andaman7.  Il s’agit d’une ambitieuse plateforme pour faciliter l’interaction entre les patients et les acteurs du monde de la santé – c’est un projet par des patients, pour des patients.

Nous contribuons aux problèmes mentionnés plus haut de 3 manières:

  1. L’empouvoirment du patient: chaque patient doit avoir accès à toutes ses données de santé
  2. L’aide à la recherche médicale: nous offrons des outils pour les études cliniques, les études en vie réelle, des questionnaires patients,…
  3. L’aide aux acteurs de soins: nous facilitons le suivi du patient à domicile, la surveillance à distance, PREM, PROM, etc.

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Avant tout, Andaman7 est un projet social: chaque patient peut installer l’application et commencer à gérer sa santé.  L’application est gratuite et le restera toujours. Vous pouvez l’installer à partir de notre site web: https://www.andaman7.com.  Andaman7 est à la fois sûre et respecte intégralement la vie privée.  Aucune donnée médicale n’est stockée dans le cloud. La société Andaman7 n’a accès à aucune de vos données.  Toutes les données sont sur votre smartphone.

Mais nous voulons que le projet soit durable.  Pour le financer, nous demandons une contribution financière aux société pharmaceutiques et aux fabricants d’appareils médicaux afin de réaliser des enquêtes de suivi, des études cliniques, des études en vie réelle, etc.  Aux hôpitaux, nous demandons une contribution pour les projets de suivi à domicile, de télémédecine,…

Vincent Keunen, orateur aux conférences Health 2.0 et TEDx

Si vous voulez participer à cette (r)évolution, rejoignez-nous sur www.andaman7.com. Installez l’application et dites-moi ce que vous en pensez (vincent.keunen@andaman7.com).  Nous sommes ouverts à toutes les suggestions.

Merci!

Vincent Keunen

Autres liens:

Article mis à jour en décembre 2018.

One thought on “Andaman7 – Lorsque médecins et patients collaborent…

  1. Pingback: DMP, vous en rêviez, Andaman7 l’a fait !

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