Andaman7 – Lorsque médecins et patients collaborent…

(English version of this post here)

Ceux qui me connaissent à titre privé se rappellent que 2007 fut une année difficile pour notre famille. En mars, j’apprenais que j’étais atteint d’une leucémie (cancer du sang, LMC – j’avais 43 ans) et à peine 3 mois plus tard, notre fils Pierre, âgé de 10 ans, était diagnostiqué d’un sarcome d’Ewing (cancer des os).  Plus d’informations sur son blog.

Nous sommes aujourd’hui en 2014, soit 7 ans plus tard… et nous sommes tous les deux là et en bonne santé. Pierre y a laissé une jambe (il a été amputé sous le genou) et je prends chaque jour une pilule magique: le Glivec. Nous sommes donc deux survivants du cancer.  Ce qui montre à quel point notre médecine est d’excellente qualité – et elle continue à progresser à grande vitesse.

pierre-keunen-open-stone-age-2013

Néanmoins, j’ai pu voir pendant le traitement de Pierre (qui a duré 1 an, qui a fait intervenir de nombreux médecins et qui s’est déroulé dans plusieurs hôpitaux) à quel point la gestion de l’information était difficile – en comparaison aux entreprises privées, par exemple (et ne parlons pas des normes de qualité ISO…).  Étant moi-même informaticien, je me sentais particulièrement concerné – et peut-être un peu responsable?  En effet, j’ai participé à divers projets d’informatique médicale d’ampleur: les messageries médicales meXi et Medibridge en Belgique (15.000 médecins, hôpitaux et laboratoires d’analyse), ainsi que le dossier médical de prévention de Idewe, gérant la santé de plus de 400.000 travailleurs. Malgré cela, l’informatique du monde médical me semble significativement à la traîne.

J’ai donc décidé d’apporter ma petite pierre à l’édifice en démarrant un nouveau projet: Andaman7.

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Lors de l’année de traitement de Pierre, voici les problèmes principaux que j’ai constatés:

  • Beaucoup de dossiers sont encore au format papier, donc:
    • Quasi impossibilité de les transmettre – en tous cas pas entre hôpital et généraliste, ni entre hôpitaux…
    • Risque important de perte – qui fait des copies de sécurité?…
    • Quasi impossibilité de trouver rapidement l’information – Qui a le temps de chercher une feuille parmi un tas de 500 feuilles? Sûrement pas un médecin, souvent surchargé de travail…
  • Quand je me suis rendu avec Pierre dans un autre hôpital, à 100 km de notre hôpital de référence (car seulement celui-là disposait des machines de radio thérapie pour enfants), les médecins de cet hôpital n’avaient quasiment aucune information sur Pierre… Inversement, les informations qui m’ont été transmises à cette occasion n’ont pu être facilement notées ni transmises à nos médecins référents (notre oncologue, notre généraliste…). Si j’avais pu avoir une copie du dossier médical de Pierre pour le transmettre – et la possibilité d’y ajouter quelques notes…  Bien sûr, je ne suis pas médecin, mais je suis capable de noter ce qu’un médecin me dit…
  • Quand je suis allé demander un second avis à Paris, notre excellente oncologue (le Dr Claire Hoyoux) s’est montrée très ouverte et a constitué un dossier spécifique pour Paris.  Cela a beaucoup aidé à confirmer le diagnostic mais au prix d’un travail supplémentaire pour elle.  Si le dossier de Pierre (ou une partie de celui-ci) avait pu être transmis, tout le monde aurait gagné du temps.
  • A la veille de l’amputation de Pierre, un médecin devait préparer son opération.  N’ayant pas accès au dossier, il a demandé à Pierre si sa dernière prise de sang était bonne… A la veille d’une “petite” opération comme l’amputation, il me semble que poser ce genre de question à un enfant de 10 ans est un peu léger… surtout qu’avec ses chimiothérapies, il était important de savoir si sa coagulation était normale (entre autres choses).

gros-paquet-dossiers-medicaux-libre-de-droits

L’idée est donc d’améliorer le stockage des informations médicales et d’en faciliter l’accès et le partage, tout en préservant le secret médical.  Celui-ci est extrêmement important pour moi, bien évidemment, mais pas au point de nuire à la qualité des soins, bien évidemment aussi. 😉

Les objectifs du projet sont multiples:

  • Profiter de la vague des appareils mobiles (tablettes et smartphones) qui permettent une informatique beaucoup plus conviviale: interface tactile, mobilité, commande et dictée vocale, excellentes capacités de communication…
  • Mieux intégrer les patients dans la prise en charge de leur propre guérison: l’implication du patient est désirée par les médecins modernes, par un certain nombre de patients “avertis” et tout simplement pour améliorer la qualité des soins.
  • Permettre aux médecins de partager des données entre eux de manière simple mais sécurisée et tracée (maisons médicales, échanges entre spécialistes et généralistes, échanges entre médecins et autres acteurs comme les infirmières à domicile, les kinés,…).
  • Permettre au patient l’accès à son dossier et d’éventuellement le compléter par l’apport d’informations supplémentaires (suivi des effets secondaires, documents et informations provenant d’autres médecins,…).
  • Permettre au patient de conserver une copie de son dossier (voyages à l’étranger, suivi de ses vaccinations, documents importants…).

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Andaman7 consistera donc en une combinaison de deux applications mobiles. L’une pour le professionnel de la santé (médecin, infirmière, kiné,…) et lui permettant de gérer tous ses dossiers patients.  L’autre pour le patient lui permettant de gérer son propre dossier médical (et éventuellement celui de ses enfants ou parents âgés).  Aucune donnée médicale ne résidera sur des serveurs (rien dans le cloud) – tout sera conservé sur les appareils mobiles et dans les systèmes d’informatique médicale existants.  On évite ainsi le “big brother”, les risques liés au secret médical et on réduit fortement les risques informatiques liés à la sécurité des données. Aucune donnée n’est partagée par défaut.  Par contre, chacun est libre de partager ou non certaines des données qu’il gère.  Personne ne sera obligé de recevoir des données d’autres personnes (il faut une acceptation préalable). Chacun est responsable de respecter les règles en vigueur dans son pays et selon les exigences de l’ordre des médecins local.

Le projet est social et donc l’application est et restera toujours gratuite (tant pour les professionnels de la santé que pour les patients).  Nous financerons les couts de fonctionnement par des modules spécifiques avancés payants pour ceux qui les désirent.

Aucune obligation donc, mais des moyens technologiques modernes et sécurisés pour ceux qui veulent avancer dans la médecine du vingtième… euh du vingt-et-unième siècle. 🙂

Si vous voulez participer à cette (r)évolution, rejoignez-nous sur www.andaman7.com. Installez l’application et dites-moi ce que vous en pensez (vincent.keunen@andaman7.com).  Nous sommes ouverts à toutes les suggestions.

Merci!

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Quelques articles sur Andaman7: http://bit.ly/a7allPress

Vidéo TEDx Liège: http://bit.ly/tedxvk

One thought on “Andaman7 – Lorsque médecins et patients collaborent…

  1. Pingback: DMP, vous en rêviez, Andaman7 l’a fait !

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