Andaman7 – Lorsque médecins et patients collaborent…

(English version of this post here)

Ceux qui me connaissent à titre privé se rappellent que 2007 fut une année difficile pour notre famille. En mars, j’apprenais que j’étais atteint d’une leucémie (cancer du sang, LMC – j’avais 43 ans) et à peine 3 mois plus tard, notre fils Pierre, âgé de 10 ans, était diagnostiqué d’un sarcome d’Ewing (cancer des os).  Plus d’informations sur son blog.

Nous sommes aujourd’hui en 2014, soit 7 ans plus tard… et nous sommes tous les deux là et en bonne santé. Pierre y a laissé une jambe (il a été amputé sous le genou) et je prends chaque jour une pilule magique: le Glivec. Nous sommes donc deux survivants du cancer.  Ce qui montre à quel point notre médecine est d’excellente qualité – et elle continue à progresser à grande vitesse.

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Néanmoins, j’ai pu voir pendant le traitement de Pierre (qui a duré 1 an, qui a fait intervenir de nombreux médecins et qui s’est déroulé dans plusieurs hôpitaux) à quel point la gestion de l’information était difficile – en comparaison aux entreprises privées, par exemple (et ne parlons pas des normes de qualité ISO…).  Étant moi-même informaticien, je me sentais particulièrement concerné – et peut-être un peu responsable?  En effet, j’ai participé à divers projets d’informatique médicale d’ampleur: les messageries médicales meXi et Medibridge en Belgique (15.000 médecins, hôpitaux et laboratoires d’analyse), ainsi que le dossier médical de prévention de Idewe, gérant la santé de plus de 400.000 travailleurs. Malgré cela, l’informatique du monde médical me semble significativement à la traîne.

J’ai donc décidé d’apporter ma petite pierre à l’édifice en démarrant un nouveau projet: Andaman7.

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Lors de l’année de traitement de Pierre, voici les problèmes principaux que j’ai constatés:

  • Beaucoup de dossiers sont encore au format papier, donc:
    • Quasi impossibilité de les transmettre – en tous cas pas entre hôpital et généraliste, ni entre hôpitaux…
    • Risque important de perte – qui fait des copies de sécurité?…
    • Quasi impossibilité de trouver rapidement l’information – Qui a le temps de chercher une feuille parmi un tas de 500 feuilles? Sûrement pas un médecin, souvent surchargé de travail…
  • Quand je me suis rendu avec Pierre dans un autre hôpital, à 100 km de notre hôpital de référence (car seulement celui-là disposait des machines de radio thérapie pour enfants), les médecins de cet hôpital n’avaient quasiment aucune information sur Pierre… Inversement, les informations qui m’ont été transmises à cette occasion n’ont pu être facilement notées ni transmises à nos médecins référents (notre oncologue, notre généraliste…). Si j’avais pu avoir une copie du dossier médical de Pierre pour le transmettre – et la possibilité d’y ajouter quelques notes…  Bien sûr, je ne suis pas médecin, mais je suis capable de noter ce qu’un médecin me dit…
  • Quand je suis allé demander un second avis à Paris, notre excellente oncologue (le Dr Claire Hoyoux) s’est montrée très ouverte et a constitué un dossier spécifique pour Paris.  Cela a beaucoup aidé à confirmer le diagnostic mais au prix d’un travail supplémentaire pour elle.  Si le dossier de Pierre (ou une partie de celui-ci) avait pu être transmis, tout le monde aurait gagné du temps.
  • A la veille de l’amputation de Pierre, un médecin devait préparer son opération.  N’ayant pas accès au dossier, il a demandé à Pierre si sa dernière prise de sang était bonne… A la veille d’une “petite” opération comme l’amputation, il me semble que poser ce genre de question à un enfant de 10 ans est un peu léger… surtout qu’avec ses chimiothérapies, il était important de savoir si sa coagulation était normale (entre autres choses).

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L’idée est donc d’améliorer le stockage des informations médicales et d’en faciliter l’accès et le partage, tout en préservant le secret médical.  Celui-ci est extrêmement important pour moi, bien évidemment, mais pas au point de nuire à la qualité des soins, bien évidemment aussi. 😉

Les objectifs du projet sont multiples:

  • Profiter de la vague des appareils mobiles (tablettes et smartphones) qui permettent une informatique beaucoup plus conviviale: interface tactile, mobilité, commande et dictée vocale, excellentes capacités de communication…
  • Mieux intégrer les patients dans la prise en charge de leur propre guérison: l’implication du patient est désirée par les médecins modernes, par un certain nombre de patients “avertis” et tout simplement pour améliorer la qualité des soins.
  • Permettre aux médecins de partager des données entre eux de manière simple mais sécurisée et tracée (maisons médicales, échanges entre spécialistes et généralistes, échanges entre médecins et autres acteurs comme les infirmières à domicile, les kinés,…).
  • Permettre au patient l’accès à son dossier et d’éventuellement le compléter par l’apport d’informations supplémentaires (suivi des effets secondaires, documents et informations provenant d’autres médecins,…).
  • Permettre au patient de conserver une copie de son dossier (voyages à l’étranger, suivi de ses vaccinations, documents importants…).

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Andaman7 consistera donc en une combinaison de deux applications mobiles. L’une pour le professionnel de la santé (médecin, infirmière, kiné,…) et lui permettant de gérer tous ses dossiers patients.  L’autre pour le patient lui permettant de gérer son propre dossier médical (et éventuellement celui de ses enfants ou parents âgés).  Aucune donnée médicale ne résidera sur des serveurs (rien dans le cloud) – tout sera conservé sur les appareils mobiles et dans les systèmes d’informatique médicale existants.  On évite ainsi le “big brother”, les risques liés au secret médical et on réduit fortement les risques informatiques liés à la sécurité des données. Aucune donnée n’est partagée par défaut.  Par contre, chacun est libre de partager ou non certaines des données qu’il gère.  Personne ne sera obligé de recevoir des données d’autres personnes (il faut une acceptation préalable). Chacun est responsable de respecter les règles en vigueur dans son pays et selon les exigences de l’ordre des médecins local.

Le projet est social et donc l’application est et restera toujours gratuite (tant pour les professionnels de la santé que pour les patients).  Nous financerons les couts de fonctionnement par des modules spécifiques avancés payants pour ceux qui les désirent.

Aucune obligation donc, mais des moyens technologiques modernes et sécurisés pour ceux qui veulent avancer dans la médecine du vingtième… euh du vingt-et-unième siècle. 🙂

Si vous voulez participer à cette (r)évolution, rejoignez-nous sur www.andaman7.com. Installez l’application et dites-moi ce que vous en pensez (vincent.keunen@andaman7.com).  Nous sommes ouverts à toutes les suggestions.

Merci!

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Quelques articles sur Andaman7: http://bit.ly/a7allPress

Vidéo TEDx Liège: http://bit.ly/tedxvk

Montaigne, où es-tu ?

Je vous livre, tel quel, le texte ci-dessous, transmis par une amie (Yolande, la maman de Maxime). A la mémoire de Maxime, décédé du cancer en pleine jeunesse (23 ans), probablement en partie à cause de trop de pression.

A Maxime, Julien, Anne-Sophie, Margaux et les autres…

C’est une mère en colère qui prend la plume ce jour.

Une mère qui, in illo tempore, fut formée en Sciences humaines à l’Université de Liège, en garde un souvenir ébloui mais se désole de constater ce qu’il s’y passe aujourd’hui. Surtout dans certaines facultés dispensant ce que l’on nomme les sciences “exactes” dites aussi “dures”… A ce ce dernier qualificatif, je préfèrerais le vocable d’ “inhumaines” pour mieux les opposer à celles dans lesquelles ma jeunesse a baigné.

Je suis en colère en effet! En colère contre un certain univers universitaire qui malmène, use et démotive nos enfants! Au coeur de la session d’examens, je constate avec effroi l’état d’épuisement dans lequel se trouvent nos étudiants.

Epuisement physique, d’abord, car l’étude intensive a repris aux premiers jours de mars alors même qu’un tout petit mois s’était écoulé depuis la fin de la session de janvier. Impossible de récupérer dans ces conditions d’autant que les horaires de cours en semaine laissent nos jeunes exténués en fin de journée. Et pour bien nous les achever, le blocus a été réduit à une semaine quand il n’a pas été tout simplement supprimé!

Epuisement psychologique, ensuite, car le rythme effréné des examens, avec toute la pression qu’ils génèrent, est insoutenable : trois à quatre par semaine, parfois; et souvent programmés en fin de journée (jusqu’à 22h). A quand les nocturnes à l’Université ? Nos jeunes auraient tellement besoin d’un sommeil réparateur qu’ils n’arrivent pas à trouver tant le stress, à ce rythme-là, est impossible à évacuer… Alors certains cherchent à juguler l’anxiété avec des moyens qu’aucun professeur en médecine ne conseillerait.

Epuisement intellectuel enfin face à l’asburdité de certains questionnaires dits “à choix multiple” où les questions portent parfois sur un détail masqué par cinq cents pages de théorie, sans parler de la formulation qui prête souvent à confusion… et j’ose à peine évoquer l’absurdité qui consiste à contrôler, à l’aide d’un tel dispositif, des compétences en chirurgie. Je ne voudrais pas être le patient qui subira les coups d’un scalpel formé par QCM!

Permettez-moi donc de m’indigner (même si ce mot semble parfois galvaudé!).

Je m’indigne contre ces professeurs hyperspécialisés dont je ne dénie pas les compétences mais dont je conteste les exigences car chacun attend, pour son domaine, qu’un étudiant maîtrise une discipline que lui-même a mis, met ou mettra une carrière entière à s’approprier. Cumulez les cours et imaginez les effets…

Je m’insurge contre ces dispositifs d’évaluation qui ne permettent en aucun cas à l’étudiant de réfléchir, de mettre en lien, d’expliciter son raisonnement… bref, de montrer l’intelligence qu’il a d’un problème et sa faculté de le résoudre par une approche complexe. “Une tête bien faite signifie que plutôt que d’accumuler le savoir, il est beaucoup plus important de disposer à la fois d’une aptitude générale à poser et à traiter des problèmes ainsi que de principes organisateurs qui permettent de relier les savoirs et de leur donner sens” (E. Morin, La tête bien faite, Seuil, 1999, p.23). L’Université se donne-t-elle les moyens de sélectionner ces têtes-là ?

Enfin, je peste contre ces formations longues qui, en faisant enfler et durer l’approche abstraite des savoirs, tardent à mettre en place la formation d’un praticien réflexif. Au point qu’au seuil de la sortie (un des mes enfants se trouve en avant-dernière année d’une de ces formations), certains s’interrogent sur le goût et la motivation qu’il leur reste pour exercer ce métier auquel ils se destinaient.

A l’heure où, à la suite de Montaigne, des experts comme Serres ou Morin clament l’urgence de former des têtes bien faites pour relever les nombreux défis de demain, j’invite l’Université à questionner ses modèles de formation et d’évaluation. Je plaide aussi pour plus de sens, de complexité (de complexus : ce qui est tissé ensemble) et plus de respect. Enfin, j’en appelle à ce que l’Institution universitaire, pour qui j’eus tant d’estime autrefois, veille à insuffler dans la culture et la formation scientifiques un peu plus d’humanisme, et surtout d’humanité!

Françoise Darville

Demandons le meilleur à nos commerçants

Je cite un extrait du site Anticancer.fr:

Afin d’améliorer notre alimentation dans un sens favorable à la santé, nous pouvons nous mobiliser en tant que consommateurs et voter avec notre portefeuille. Les commerçants les plus mobilisés pour lutter contre la malbouffe méritent notre préférence. Anticancer vous propose d’envoyer une lettre à vos restaurants favoris, ainsi qu’à vos grandes surfaces alimentaires habituelles, afin de demander certains produits bénéfiques. Rejoignez le combat, cela ne coûte qu’un timbre ! Ensemble, nous pouvons exercer notre influence.

Action commercants

L’article complet avec la lettre exemple se trouve ici.

Je vous propose de faire une bonne action pour nous tous en envoyant cette lettre (ou une autre du même genre) aux commerçants que vous fréquentez… Je suis persuadé que cela peut faire une grande différence et, à l’heure d’internet, nous avons la chance de pouvoir faire entendre notre voix et nos attentes de manière beaucoup plus simple. Quelques suggestions:

  • imprimez la lettre sur papier et donnez-la, en mains propres, à vos commerçants;
  • imprimez la lettre sur papier et déposez-la dans la boîte à suggestions de votre grande surface;
  • envoyez le texte de la lettre par email ou par formulaire, via le site de votre grande surface (Pour Delhaize, pour Carrefour (voir point 2), pour Colruyt, … Rem: si la boîte de suggestions ne permet pas de “coller” tout le texte de la lettre, vous pouvez simplement y coller le lien http://www.anticancer.fr/magazine/exigeons-le-meilleur-de-nos-commercants)
  • envoyez la lettre par email aux commerçants que vous connaissez
  • connectez-vous au site resto.be (ou un autre) et recherchez vos restos favoris; parfois leur adresse email ou contact via site web sont mentionnés et contactez-les…

N’hésitez pas, par vos commentaires ci-dessous, à mentionner d’autres idées, à dire qui vous avez déjà contacté, à suggérer d’autres adresses web pour d’autres grandes surfaces, etc… Mais le plus important, c’est d’envoyer cette lettre!…

Merci!