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Andaman7 – Lorsque médecins et patients collaborent…

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(English version of this post here)

Ceux qui me connaissent à titre privé se rappellent que 2007 fut une année difficile pour notre famille. En mars, j’apprenais que j’étais atteint d’une leucémie (cancer du sang). J’avais 43 ans.  A peine 3 mois plus tard, notre fils Pierre était diagnostiqué d’un sarcome d’Ewing (cancer des os). Il avait 10 ans.

Aujourd’hui, des années plus tard, nous sommes tous les deux là et en bonne santé. Pierre a perdu une jambe (il a été amputé sous le genou) et je prends chaque jour une pilule magique: le Glivec. Nous sommes donc deux survivants du cancer.  Ce qui montre à quel point notre médecine est d’excellente qualité – et elle continue à progresser à grande vitesse.

Pierre à l’âge de 14 et 19 ans

Avant l’existence du Glivec, les patients atteints d’une leucémie comme moi (LMC) avaient une espérance de vie de quelques mois à deux ans maximum.  Depuis le Glivec, l’espérance de vie est revenue à la normale. Merci Novartis!

Cela fait donc une grande différence entre le cancer de Pierre et le mien. Ma leucémie est “facile à soigner” – une pilule par jour, pour le reste de mes jours – mais Pierre, lui, a dû passer par deux ans de traitements lourds, et sa jambe est perdue à tout jamais.

Inutile donc de vous dire à quel point je trouve essentiel de contribuer à la recherche médicale en aidant les sociétés pharmaceutiques et les fabricants d’appareils médicaux à innover plus vite et pour des coûts moindres.  Ce sera d’autant plus important pour les maladies rares, pour lesquelles le coût de la recherche est élevé comparé aux espoirs de retours financiers.  S’il existait une pilule magique pour le sarcome d’Ewing, mon fils aurait toujours ses deux jambes…

Pierre and I, family holiday, 2014

Pierre et Vincent, vacances en famille, 2014

En tant que patients ou aidants proches, nous avons aussi rencontré d’autres problèmes.

Pendant le traitement de Pierre, de nombreux médecins et hopitaux sont intervenus.  J’ai pu constater à quel point la gestion de l’information était difficile. Étant moi-même informaticien, je me sentais particulièrement concerné – et peut-être un peu responsable?  En effet, j’ai participé à divers projets d’informatique médicale d’ampleur: les messageries médicales meXi et Medibridge en Belgique (15.000 médecins, hôpitaux et laboratoires d’analyse), ainsi que le dossier médical de prévention de Idewe, gérant la santé de plus d’un million de travailleurs. Malgré cela, l’informatique du monde médical me semble significativement à la traîne.

Enfin, il reste très difficile pour les patients d’avoir accès à leurs données médicales. Or c’est un droit, mais c’est aussi très important. De nombreuses études montrent que l’efficacité des traitements est améliorée quand le patient comprend et participe.

J’ai donc décidé d’apporter ma pierre à l’édifice en démarrant un nouveau projet: Andaman7.  Il s’agit d’une ambitieuse plateforme pour faciliter l’interaction entre les patients et les acteurs du monde de la santé – c’est un projet par des patients, pour des patients.

Nous contribuons aux problèmes mentionnés plus haut de 3 manières:

  1. L’empouvoirment du patient: chaque patient doit avoir accès à toutes ses données de santé
  2. L’aide à la recherche médicale: nous offrons des outils pour les études cliniques, les études en vie réelle, des questionnaires patients,…
  3. L’aide aux acteurs de soins: nous facilitons le suivi du patient à domicile, la surveillance à distance, PREM, PROM, etc.

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Avant tout, Andaman7 est un projet social: chaque patient peut installer l’application et commencer à gérer sa santé.  L’application est gratuite et le restera toujours. Vous pouvez l’installer à partir de notre site web: https://www.andaman7.com.  Andaman7 est à la fois sûre et respecte intégralement la vie privée.  Aucune donnée médicale n’est stockée dans le cloud. La société Andaman7 n’a accès à aucune de vos données.  Toutes les données sont sur votre smartphone.

Mais nous voulons que le projet soit durable.  Pour le financer, nous demandons une contribution financière aux sociétés pharmaceutiques et aux fabricants d’appareils médicaux afin de réaliser des enquêtes de suivi, des études cliniques, des études en vie réelle, etc.  Aux hôpitaux, nous demandons une contribution pour les projets de suivi à domicile, de télémédecine,…

Vincent Keunen, orateur aux conférences Health 2.0 et TEDx

Si vous voulez participer à cette (r)évolution, rejoignez-nous sur www.andaman7.com. Installez l’application et dites-moi ce que vous en pensez (vincent.keunen@andaman7.com).  Nous sommes ouverts à toutes les suggestions.

Merci!

Vincent Keunen

Autres liens:

Article mis à jour en décembre 2018.

Montaigne, où es-tu ?

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Je vous livre, tel quel, le texte ci-dessous, transmis par une amie (Yolande, la maman de Maxime). A la mémoire de Maxime, décédé du cancer en pleine jeunesse (23 ans), probablement en partie à cause de trop de pression.

A Maxime, Julien, Anne-Sophie, Margaux et les autres…

C’est une mère en colère qui prend la plume ce jour.

Une mère qui, in illo tempore, fut formée en Sciences humaines à l’Université de Liège, en garde un souvenir ébloui mais se désole de constater ce qu’il s’y passe aujourd’hui. Surtout dans certaines facultés dispensant ce que l’on nomme les sciences “exactes” dites aussi “dures”… A ce ce dernier qualificatif, je préfèrerais le vocable d’ “inhumaines” pour mieux les opposer à celles dans lesquelles ma jeunesse a baigné.

Je suis en colère en effet! En colère contre un certain univers universitaire qui malmène, use et démotive nos enfants! Au coeur de la session d’examens, je constate avec effroi l’état d’épuisement dans lequel se trouvent nos étudiants.

Epuisement physique, d’abord, car l’étude intensive a repris aux premiers jours de mars alors même qu’un tout petit mois s’était écoulé depuis la fin de la session de janvier. Impossible de récupérer dans ces conditions d’autant que les horaires de cours en semaine laissent nos jeunes exténués en fin de journée. Et pour bien nous les achever, le blocus a été réduit à une semaine quand il n’a pas été tout simplement supprimé!

Epuisement psychologique, ensuite, car le rythme effréné des examens, avec toute la pression qu’ils génèrent, est insoutenable : trois à quatre par semaine, parfois; et souvent programmés en fin de journée (jusqu’à 22h). A quand les nocturnes à l’Université ? Nos jeunes auraient tellement besoin d’un sommeil réparateur qu’ils n’arrivent pas à trouver tant le stress, à ce rythme-là, est impossible à évacuer… Alors certains cherchent à juguler l’anxiété avec des moyens qu’aucun professeur en médecine ne conseillerait.

Epuisement intellectuel enfin face à l’asburdité de certains questionnaires dits “à choix multiple” où les questions portent parfois sur un détail masqué par cinq cents pages de théorie, sans parler de la formulation qui prête souvent à confusion… et j’ose à peine évoquer l’absurdité qui consiste à contrôler, à l’aide d’un tel dispositif, des compétences en chirurgie. Je ne voudrais pas être le patient qui subira les coups d’un scalpel formé par QCM!

Permettez-moi donc de m’indigner (même si ce mot semble parfois galvaudé!).

Je m’indigne contre ces professeurs hyperspécialisés dont je ne dénie pas les compétences mais dont je conteste les exigences car chacun attend, pour son domaine, qu’un étudiant maîtrise une discipline que lui-même a mis, met ou mettra une carrière entière à s’approprier. Cumulez les cours et imaginez les effets…

Je m’insurge contre ces dispositifs d’évaluation qui ne permettent en aucun cas à l’étudiant de réfléchir, de mettre en lien, d’expliciter son raisonnement… bref, de montrer l’intelligence qu’il a d’un problème et sa faculté de le résoudre par une approche complexe. “Une tête bien faite signifie que plutôt que d’accumuler le savoir, il est beaucoup plus important de disposer à la fois d’une aptitude générale à poser et à traiter des problèmes ainsi que de principes organisateurs qui permettent de relier les savoirs et de leur donner sens” (E. Morin, La tête bien faite, Seuil, 1999, p.23). L’Université se donne-t-elle les moyens de sélectionner ces têtes-là ?

Enfin, je peste contre ces formations longues qui, en faisant enfler et durer l’approche abstraite des savoirs, tardent à mettre en place la formation d’un praticien réflexif. Au point qu’au seuil de la sortie (un des mes enfants se trouve en avant-dernière année d’une de ces formations), certains s’interrogent sur le goût et la motivation qu’il leur reste pour exercer ce métier auquel ils se destinaient.

A l’heure où, à la suite de Montaigne, des experts comme Serres ou Morin clament l’urgence de former des têtes bien faites pour relever les nombreux défis de demain, j’invite l’Université à questionner ses modèles de formation et d’évaluation. Je plaide aussi pour plus de sens, de complexité (de complexus : ce qui est tissé ensemble) et plus de respect. Enfin, j’en appelle à ce que l’Institution universitaire, pour qui j’eus tant d’estime autrefois, veille à insuffler dans la culture et la formation scientifiques un peu plus d’humanisme, et surtout d’humanité!

Françoise Darville

Demandons le meilleur à nos commerçants

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Je cite un extrait du site Anticancer.fr:

Afin d’améliorer notre alimentation dans un sens favorable à la santé, nous pouvons nous mobiliser en tant que consommateurs et voter avec notre portefeuille. Les commerçants les plus mobilisés pour lutter contre la malbouffe méritent notre préférence. Anticancer vous propose d’envoyer une lettre à vos restaurants favoris, ainsi qu’à vos grandes surfaces alimentaires habituelles, afin de demander certains produits bénéfiques. Rejoignez le combat, cela ne coûte qu’un timbre ! Ensemble, nous pouvons exercer notre influence.

Action commercants

L’article complet avec la lettre exemple se trouve ici.

Je vous propose de faire une bonne action pour nous tous en envoyant cette lettre (ou une autre du même genre) aux commerçants que vous fréquentez… Je suis persuadé que cela peut faire une grande différence et, à l’heure d’internet, nous avons la chance de pouvoir faire entendre notre voix et nos attentes de manière beaucoup plus simple. Quelques suggestions:

  • imprimez la lettre sur papier et donnez-la, en mains propres, à vos commerçants;
  • imprimez la lettre sur papier et déposez-la dans la boîte à suggestions de votre grande surface;
  • envoyez le texte de la lettre par email ou par formulaire, via le site de votre grande surface (Pour Delhaize, pour Carrefour (voir point 2), pour Colruyt, … Rem: si la boîte de suggestions ne permet pas de “coller” tout le texte de la lettre, vous pouvez simplement y coller le lien http://www.anticancer.fr/magazine/exigeons-le-meilleur-de-nos-commercants)
  • envoyez la lettre par email aux commerçants que vous connaissez
  • connectez-vous au site resto.be (ou un autre) et recherchez vos restos favoris; parfois leur adresse email ou contact via site web sont mentionnés et contactez-les…

N’hésitez pas, par vos commentaires ci-dessous, à mentionner d’autres idées, à dire qui vous avez déjà contacté, à suggérer d’autres adresses web pour d’autres grandes surfaces, etc… Mais le plus important, c’est d’envoyer cette lettre!…

Merci!